Wer das Pech hat, an einer seltenen Krankheit zu leiden, hat oft doppelt Pech. Nicht jeder wohnt in der Nähe eines spezialisierten Zentrums, das über das entsprechende Fachwissen verfügt. An der J.W. Goethe-Universität in Frankfurt wird daher an einem Projekt gearbeitet, das ein europäisches Expertennetzwerk für seltene Erkrankungen aufbauen will. Die EU-Kommission will dieses Projekt während zweier Jahre mit 800'000 Euro fördern. Ziel ist, Ärzte mit Spezialwissen so zu vernetzen, dass die Patienten nicht den Experten hinterher reisen müssen, sondern dass das Wissen besser ausgetauscht wird. Elemente dazu sind ein Expertenrat, Patientenregister, Studiennetzwerke und grenzüberschreitende Qualitätssicherung. Bisher beteiligt an dem Projekt sind Deutschland, Grossbritannien, Frankreich, Österreich und die Tschechische Republik.
Gute Idee. Und ein Thema auch für Apotheken.
11. Juli 2008
